La SLA, mais qu'est-ce que c'est ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot (du nom du médecin qui l’a décrite au 19ème siècle), est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole.

Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. C’est une maladie évolutive grave résultant d’une destruction des cellules nerveuses (neurones), qui réduit l’espérance de vie des personnes atteintes.

Combien de personnes sont atteintes de cette maladie ?

Le nombre de personnes atteintes est estimé à 1 malade sur 25 000 personnes.

En France, plus de 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Qui peut en être atteint ?

La maladie affecte un peu plus d’hommes que de femmes. Elle se déclare généralement entre 50 et 70 ans. Les personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées.

Est-elle présente partout dans le monde ?

Certaines régions, dont la Nouvelle-Guinée et le Japon, se caractérisent par une prévalence élevée de SLA (parfois jusqu’à 100 fois supérieure à celle de l’Europe).

Des facteurs environnementaux, et notamment alimentaires, pourraient être en cause (la consommation d’une plante toxique, le cycas, a d’ailleurs été évoquée).

A quoi est-elle due ? Comment expliquer les symptômes ?

La SLA est due à une dégénérescence progressive de certaines cellules nerveuses (ou neurones), les motoneurones. Les motoneurones permettent de transmettre les ordres de mouvement (envoyés par le cerveau) aux muscles qui vont effectuer le mouvement commandé. Ces neurones sont situés dans le cerveau, dans la moelle épinière, qui est une sorte de cordon situé à l’intérieur de la colonne vertébrale, prolongeant le cerveau, ainsi que dans le bulbe rachidien (qui assure la jonction entre le cerveau et la moelle épinière).

Au cours de la SLA, les motoneurones meurent (ou dégénèrent) progressivement.

Par conséquent, les muscles qui ne sont plus stimulés deviennent inactifs, s’affaiblissent et perdent du volume. On parle d’atrophie musculaire ou d’amyotrophie. A mesure que la maladie évolue, les activités simples comme le langage, la marche, les mouvements des mains, la déglutition, deviennent progressivement difficiles ou impossibles. On ne connaît pas les causes exactes de la dégénérescence des motoneurones, mais plusieurs théories sont actuellement discutées par les scientifiques.

Quelle est son évolution?

La SLA est une maladie neurodégénérative, ce qui signifie que le processus de destruction des neurones se poursuit tout au long de la maladie et est inévitable. Il s’agit donc d’une maladie qui devient rapidement handicapante (au niveau moteur).

La maladie évolue à un rythme différent d’une personne atteinte à l’autre, et il est impossible de prévoir la durée d’évolution de la maladie. L’espérance de vie d’une personne atteinte de la SLA est d’environ 3 à 5 ans après le diagnostic. Cependant, avec l’amélioration de la prise en charge, 20 % des personnes atteintes vivent cinq ans ou plus après le diagnostic, et 10 % vivent plus de 10 ans ou plus. Il existe aussi des formes bénignes de la maladie qui restent stables sur plus de 30 ans.

Existe-t-il un traitement pour la SLA ?

Il n’existe pas de traitement qui guérit cette maladie. Un seul médicament, le riluzole, permet de ralentir l’évolution de la maladie. Il diminue le taux de "glutamate", ce messager nerveux qui se trouve peut-être en trop grande quantité chez les personnes atteintes de SLA. Il est en général prescrit dès que la maladie est suspectée. En outre, certains médicaments permettent d’atténuer les symptômes et des mesures non médicamenteuses peuvent être mises en place pour soulager et accompagner les personnes atteintes. Ainsi, un travail de maîtrise de soi et de ses émotions, un accompagnement psychologique, des séances de kiné, de rééducation ou d’orthophonie peuvent aider les malades à maintenir la souplesse des muscles, et à conserver leur autonomie et leur capacité à communiquer le plus longtemps possible.

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